31 januari 2010

Bij deze hopelijk de laatste update omtrent de status van Malou:
De afgelopen twee weekeinden heb ik niet meer alleen thuis hoeven zitten; Malou is weer terug in Delft!
Vanaf zondag 31 januari woont ze weer full-time in Delft, en zal ze dus ook weer terug te vinden zijn op de barzolder! Dinsdagavond zal ze ook meteen present zijn op de barzolder, kom dus allemaal even gedag zeggen en een biertje/frisje met haar drinken.

Tom Uneken

(Huisgenoot Malou)

24 november 2009

Beste Proteërs,

Ik heb vandaag goed (en toch wel onverwachts) nieuws gekregen. Ik mag half december naar huis en misschien al eerder! Echt heel fijn dus! Ik krijg dan nog wel dagbehandeling in Heliomare (ik weet niet voor hoelang en hoevaak per week) maar het belangrijkste is dat ik dan hier weg ben!

Ik zal de eerste periode om naar dagbehandeling te gaan, maar ook om weer even te wennen, bij mijn ouders in Purmerend wonen, maar ik ben van plan het naar Delft gaan dan snel weer op te bouwen! Echt heel relaxed dus, maar ik weet nog niet wanneer ik weer op de beuk verschijn, ik wil liever even goed de tijd nemen en optimaal herstellen, dan snel snel snel willen en daarbij steken laten vallen.

Maar, de eerste borrelavond is dus weer in zicht! (Over een tijdje dan)

Ik hoop dat het met jullie allemaal goed gaat, ik ben heel benieuwd naar al jullie verhalen! Hopelijk tot snel en veel liefs!

x Malou

1 november 2009 Malou meldt zichzelf

Lieve Proteërs,

Hier even een berichtje van mij zelf. Allereerst wil ik jullie onwijs bedanken voor alle kaartjes, positieve gedachten, etc. Ik ben ervan overtuigd dat dat geholpen heeft! Ook elke dag als ik post krijg, en er zit weer een kaart van iemand van jullie bij, maakt mijn hart een sprongetje! Echt leuk dus.

Ik vind het wel behoorlijk jammer dat ik in deze situatie zit, elke dinsdag en donderdag denk ik echt aan jullie, en wil ik er ook bij zijn! Naja, ik hoop dat dat over niet al te lange tijd kan…Ik ben in ieder geval bijna uit die stomme rolstoel, op de afdeling loop ik (braaf) met de rollator, maar als ik bij mijn ouders ben, loop ik ook al stukjes los

Het enige wat denk ik (jammer genoeg) nog een tijdje gaat duren, is mijn spitsvoeten (verkorte achillespees en kuitspieren) waardoor ik alleen maar op mijn tenen loop. Misschien is daar een operatie voor nodig, maar dat red ik dan ook wel weer (al heb ik natuurlijk liever van niet),

Ook wil ik zeggen hoe trots ik op Proteus ben! Niet alleen vanwege een ge-wel-dig-e OWee met zoveel nieuwe sterretjes (doen ze hun naam een beetje eer aan? Ik wil ze graag leren kennen!), maar ook voor jullie onwijze betrokkenheid bij het overlijden van Vincent en Martijn, en de fantastische opkomst bij hun uitvaarten. Dank jullie wel!

Nou ik brij er maar even een eind aan, ik moet straks handbal van mijn zus gaan kijken (al zou ik liever bij de november vieren gaan kijken, maja dat is een flink stukje lopen, Amsterdam, dus dat zit er niet in).

Ik wil nog even de hartelijk groeten doen aan al mijn voormalig commissie genootjes (PEIK, IRC, LIK en bixy) en ook veel liefs aan mijn ploeggenootjes (EJL 08, EJL 09 en sixpack) maar natuurlijk nog meer aan jullie allemaal! Ik hoop tot snel.

5 oktober 2009 Malou gaat als een speer

Gisteren heeft Malou alle jongens van EJL’09 hun ouders en het oude Proteusbestuur ontmoet in Heliomare. Het was een geweldig weerzien van alle mensen die in Tsjechië in zulke vreselijke omstandigheden en in de periode daarna hebben ontmoet en hebben leren kennen. Iedereen was verbaasd om Malou te zien als stralend middelpunt in deze bijeenkomst. Ze zit nu in een rolstoel die ze zelf kan voortbewegen met haar voeten, ze kan goed praten, ze kan lachen, ze kan zelfstandig eten en ze realiseert zich helemaal dat ze niet in een nachtmerrie zit, maar dat ze echt een ongeluk heeft gehad, dat 2 van haar goede vrienden zijn overleden en dat ze (tijdelijk) in een rolstoel zit. Dat levert haar enerzijds heel veel verdriet op en aan de andere kant beseft ze dat ze heel veel geluk heeft gehad dat ze er nog is. Dat laatste is voor haar ook een grote motivatie om zich volledig op de revalidatie te storten. En ja wie Malou kent, die weet wat dat betekent. De resultaten tot nu zijn net beschreven. Waar het proces uiteindelijk eindigt blijft ongewis, maar zoals ook eerder gemeld; er is echt goede hoop.

Malou heeft ook zelf input gegeven voor deze update:

• Iedereen die mij op een of andere manier heeft gesteund, HEEL HARTELIJK BEDANKT.
• Ik wil weer bezoek ontvangen. Graag regelen via mijn ouders. (telefoonnummers zijn bij diverse Proteeërs bekend)
• Kaartjes ontvangen vind ik nog steeds geweldig; Malou Janssen Heliomare afdeling 1A Relweg 51, 1949EC Wijk aan Zee
• Iedereen de hartelijke groeten en ik zie uit naar de eerste borrelavond waar ik weer bij kan zijn.
• Mijn ouders zijn onder de indruk van de vereniging Proteus, het bestuur en de leden………….. en terecht

11-9-2009 Malou gaat revalideren

Afgelopen weekend is Malou echt ontwaakt. Ze is, weliswaar niet altijd even goed verstaanbaar, echt gaan praten. Ze heeft eigenlijk meteen gevraagd wat er precies was gebeurd. Dat heeft er toe geleid dat Malou nu weet dat 2 van haar roeimaatjes het ongeluk niet hebben overleefd. Heftige emoties kwamen bij haar los. Ze heeft zelf gevraagd om de meest betrokken personen zo snel mogelijk te kunnen zien. Binnen enkele dagen hebben die ontmoetingen plaats gevonden. Voor alle betrokken personen was dat een emotioneel en fijn gebeuren.

Malou heeft als gevolg van dit alles wel weer een kleine terugslag, maar dat past in het beeld van genezingsproces. De grote lijn is toch dat ze zich in de loop van de tijd blijft ontwikkelen op de weg naar herstel.

Na iets meer dan 2 maanden in ziekenhuizen op intensive care en verpleegafdelingen gaat Malou dinsdag 15 september naar revalidatiecentrum Heliomare in Wijk aan Zee. Dat is een grote stap vooruit. Malou is hier ook echt aan toe. Ze zal in Heliomare een intensief en op maat gemaakt revalidatieprogramma gaan doorlopen. Het zal haar veel kracht kosten en doorzettingsvermogen vragen. Wie Malou kent weet dat ze alles zal geven om het maximale resultaat te halen. Waar dat uiteindelijk toe zal leiden ligt nog in de schoot van de toekomst verborgen. Maar er is goede en gefundeerde hoop op ………

25-8-2009, Malou komt hoogst waarschijnlijk met de schrik vrij.

Vorige week woensdag werd duidelijk dat Malou gisteren naar Heliomare (revalidatiecentrum) zou kunnen gaan. Afgelopen vrijdagochtend 0m 4.30 uur kwam er een grote kink in de kabel. Malou werd half naast haar bed aangetroffen hangend tussen de zogenaamde onrusthekken. De verpleegkundige kon geen polsslag meer vaststellen. Daarop is onmiddellijk reanimatie toegepast. Daar reageerde ze gelukkig erg snel op. Vervolgens is ze weer overgebracht naar de intensive care. Omdat volstrekt onduidelijk was/is wat er precies is gebeurd en ook niet of en zo ja hoe lang ze werkelijk een hartstilstand heeft gehad en dus geen zuurstoftoevoer naar de hersenen is besloten om haar te koelen. Dat betekent; lichaamstemperatuur terugbrengen naar 33 graden om zo eventuele nieuwe schade zo veel als mogelijk te beperken, vol met slaapmiddelen en weer alle apparatuur aansluiten. Gezien alle onduidelijkheid werd de familie verteld dat er rekening moest worden gehouden met alle mogelijkheden, variërend van geen extra schade tot een mogelijk fatale afloop. Die mokerslag betekende feitelijk, terug bij af.

Gelukkig blijkt Malou zich weer als een onverwoestbaar tijgertje te ontpoppen. Gisteravond concludeerde een neurochirurg op basis van wat Malou toen al weer had laten zien ( voor een groot deel zelf kunnen ademen, ogen openen, reageren op geluid, commando’s uitvoeren als knijpen in hand en loslaten en zelf bewegen van benen) dat Malou bijna zeker geen extra schade heeft opgelopen. Dat houdt in dat het nu wachten is tot ze weer bevrijd wordt van alle apparatuur en infusen op de intensive care, ze terug mag naar de afdeling om weer wat aan te sterken en dan toch over één of een paar weken door kan naar revalidatie.

3-8-2009

Malou is afgelopen zaterdagavond van de Intensive Care afgehaald en ligt nu op de afdeling Neuro-Chirurgie. Dit is een goed bericht! Momenteel ademt zij zelfstandig, ligt zij niet meer aan het infuus en heeft ze enkel nog een maagsonde. Haar toestand wisselt van "heldere" momenten (paar uur per dag) naar momenten waarop zij erg veel slaapt, dit waarschijnlijk omdat ze op de IC veel heeft liggen spoken en dit haar veel energie heeft gekost. Soms heeft Malou alleen haar ogen open en heeft de familie geen contact, soms voert ze zeer eenvoudige opdrachtjes uit (steek twee vingers op). Er is nog geen enkel contact van Malou naar de ouders en zus. Heel soms murmelt ze iets wat op “praten” lijkt, maar dat is niet te verstaan. Tijdens haar heldere momenten geeft ze wel blijk dat ze haar ouders en zus begrijpt (als ze niet te ingewikkeld doen)….

De aandoening die zij heeft wordt een diffuse axionale hersenbeschadiging genoemd. Dit houdt in dat er kleine verbindingsweggetjes tussen haar hersenen zijn verbroken die ze nu op eigen kracht zal moeten herstellen.

Bezoek is op dit moment nog teveel gevraagd. Zodra Malou er toe in staat is bezoek te ontvangen, dan zal de familie dat laten weten. Wel reageert Malou erg goed en wordt ze erg blij van de kaartjes die zijn krijgt. Ook foto's doen haar erg goed. Momenteel ligt ze op H7 - zaal 20. De steunbetuigingen op het forum worden voor haar uitgeprint. Hoewel ze nu misschien nog niet in staat is om deze post allemaal goed te verwerken, zal het zeker later ook een enorme steun voor haar zijn om dit alles te lezen.

1-8-2009

Het gaat steeds ietsje beter met Malou. Ze wordt steeds wakkerder en krijgt steeds meer besef van de dingen om zich heen. Ze herkent haar ouders, zus en vriend en probeert te reageren op wat er tegen haar verteld wordt. Ze ademt weer helemaal zelfstandig en beweegt veel met haar armen, benen en tilt haar hoofd op. Ze glimlacht af en toe en probeert weer te praten, al is het vaak nog moeilijk verstaanbaar. Ze wordt dus steeds bewuster.
Wel beseft ze nu soms ook hoe ernstig haar toestand is en dat het nog niet lukt om eruit te komen. Dat maakt haar angstig en het kost veel energie. Volgens de artsen gaat ze goed vooruit en hoort dit bij het proces van wakker worden.
Spontane bezoekjes kosten nog veel te veel energie, maar Malou is blij met alle kaarten die worden voorgelezen (ze leest zelf ook al mee!!)

23-07-2009

Malou wordt steeds wakkerder. Periodes van bewustzijn en herkenning wisselen af met periodes van onrust en verhoging. Maar dat is iets wat volgens de doktoren hoort bij het proces van wakker worden. Gezien de CT-scan die gemaakt is en de reacties van Malou, zijn de doktoren positief over haar ontwikkelingen op dit moment. Af toe mag zij een paar uur van de beademing af. Haar ogen volgen van alles als zij wakker is en zij kijkt regelmatig naar de prachtige kaarten die zij gekregen heeft.

20-07-2009

Malou en haar familie zijn zondag 19-7 weer in Nederland aangekomen.

Malou ligt momenteel in het Erasmus ziekenhuis.

Alle medicaties vanuit Tsjechië zijn gestopt. Malou is nog buiten bewustzijn en vecht om er weer bovenop te komen. Behandelend professor noemt haar situatie ernstig maar niet hopeloos.

Post adres ziekenhuis:

Malou Janssen

Erasmusziekenhuis Rotterdam.

3 Zuid box 14

S Gravendijkwal 230

3015 GE Rotterdam

15-07-2009

Na het ongeluk lag Malou in een zware coma in het ziekenhuis. Zij moest daar vechten voor haar leven. De doktoren hebben haar  meerdere malen uit haar coma gehaald, maar hier reageerde ze heel heftig op, waardoor haar bloeddruk hard steeg en ze erg onrustig werd.

Momenteel is haar situatie stabiel en is ze niet in levensgevaar. Ze houden haar in een diepe slaap, waardoor ze niet zelfstandig kan ademen. Er zit een chip in haar hersenen die alles registreert, waaronder bloeddruk en zuurstofopname.

Haar situatie is dusdanig stabiel dat ze naar Nederland vervoerd kan worden. Dit zal plaatsvinden ergens aan het einde van deze of begin van komende week. Dit zal gebeuren met een speciaal vliegtuig dat uit Oostenrijk over moet komen.

Zodra er meer informatie is over de toestand van Malou Janssen zal dat hier geplaatst worden.